My też będziemy w RIU:)))Tylko,że my przylatujemy 25.12(do
07.01.2009:))))Szkoda,ze się w sumie rozminiemy bo dzieciaki mogłyby
się fajnie pobawic!Ostatnio bylismy w Taino,teraz w Bambu.Przy Bambu
jest fajny plac zabaw,ale myślę,ze nie będzie potrzebny:)))Plaża
jest boska dla naszych dzieciaków:))Lotu też się boję.Ale tyle
dzieciaków ostatnio było w samolocie,żadnych wrzaskow,histerii,ze
wierzę ,że nasza mała też da radę.Wiadomo-nowa
zabawka,kolorowanki,dvd z ulubioną bajką,mam nadzieję,że pozwolą
połazić po samolocie..jakoś minie:))Co do wigilii to raczej nie
będzie tak...świątecznie..Dominikanczycy sa bardzo
wierzący,większośc to katolicy,ale hotele to hotele...jest tam wielu
Amerykanów,Niemców,Holendrów...kolacja jak
kolacja...Urodziny...Zawsze jak ktoś miał urodziny ,podczas kolacji
kelnerzy śpiewali"Happy..."i nieśli tort do stolika
solenizanta.Wszyscy reagowali entuzjastycznie-bili brawo,składali
życzenia...ale chyba należy zgłosić "swojemu "kelnerowi wcześniej o
co chodzi,albo w recepcji.Wtedy zdążą wszystko zorganizować.Powiem
Ci,ze bardzo fajnie i uroczyście to wyglądało.
A Wy w jakim hotelu będziecie?A może jakoś się umówimy?Lądujemy
25.12 o 18 czasu Punta Cana:)))Martwię się,czy zdążę zaklepać stolik
na 20:))))Ale nawet 26 możemy się spotkać gdzieś na plaży albo w
barku:)))Odezwij się.Hania
http://lilypie.com"><img src="<a
href="m4.lilypie.com/DWKIp1.png""
target="_blank">m4.lilypie.com/DWKIp1.png"</a>

U nas jeżeli chodzi o smoczek nie było żadnych problemów - Kuba po prostu go
używał tylko w pierwszych dniach życia. Niestety miał zastępstwo mamy cyca - od
dłuższego czasu tyko do usypiania. Jak poszliśmy na bilans i pani doktor
powiedział , że swoją córeczkę ( 3 miesiące młodszą) odstawiła od piersi i Kuba
też już nie powinien jeść ne-ne to cały dziń chodził zły i wszystkim mówił pani
nene nie.zawarliśmy umową, że jeszcze parę dni dostanie a jak będzie miał
urodziny to będzie duży chłopak i koniec z cycem. Za kjażdymm razem jak chcaił
cyca mówiła że dostanie ale pod warunkiem że tylko do urodzin i zawsze się
zgadzał. I wyobraźcie sobie, że zrozumiał i po urodzinach mówił że nene be i
ała ( tak mu powiedziałam) i Kuba nene nie.
Jeżeli chodzi o nocnik kupaą z regóły woła jak jesteśmy u kogoś to nawet robi
do sedesu. Siusi tylko czasem lub w połowie albo po fakcie.
Od wczwartku zeszłego tygodnia do poniedziałku tego byliśmy w szpitalu. Kuba
dostał uczulenie po antybiotyku cały był w w najpierw małych potem wielkich
plamach. Tomek akurat złapał anginę i nie mógł wchodzić na oddział więc ja cały
czs byłam z Kubą . Nawet źle szpitala nie wspominamy ( notabene widać go z
mojego okna- 3 min autem). Najgorsza była dieta , Kuba ciągle był głodny rano
budził się i wołał jeść i szedł spać i wołał jeść i dostawał odemnie suche
bułki i chrupki kukurydziane.Mimo mojego dokarmiania zawsze pierwszy czekał aż
będą rozwozić jedzenie i wykłócał się ze nie chce dietetycznego jedzenia tylko
inne. (Waga 12,5 kg wzrost 87)
ponieważ skończył juz 2 lata więc załapał się do drugiej grupy wiekowej i musze
wam powioedzieć ze nocujących rodziców było b. mało, mało tego do niektórych
dzieci 5 letnich wogóle rodzice nie przychodzili, pielęgniarki móowiły że zdaża
się że dziecko może być wypisane a nikt po nie się nie zgłasza parę dni. zgroza
co ? że żal mi było tych dzieci to zmieniłam się w przedszkolankę,a że miałam
blisko do domu naznosiłam kredek, kolorowanek,książeczek, małych samochodzików
( w szpitalu nie byłłlo ani jednego samocjhodu), magnetofon, Shreka na wideo.
ale całe szczęsie juz jesteśmy zdrowi w domu.
dzięki Sushi z przepis - na urodzimy mieliśmy tort galaretkowy a świeczka
została zgaszona ręką.
Roka &Kuba

Po długiej przerwie parę słów co u nas. Na pozór bez większych
zmian. Maciuś dobrze toleruje leki, łyka je bez problemu i dzielnie
pilnuje diety. Na 6 urodziny dostał kawałek tortu - nie mogłam go
tego pozbawić. Co do aspergera - diagnozy nie ma i długo nie będzie,
bo im dalej się posuwamy, tym sytuacja bardziej się komplikuje. W
EEG wyszły mu spore nieprawidłowości z potencjałem padaczkowym
włącznie. Nie mam jeszcze nowego opisu rezonansu, badania słuchu
wykazały olbrzymią nadwrażliwość słuchową, brak selekcji bodźców pod
względem ważności, dominacja lewego ucha, co pociąga za sobą sporo
niemiłych konsekwencji dotyczących funkcjonowania w szkole. Pani dr,
która go prowadzi powiedziała, że nagromadziło się u niego tyle
rzeczy, że opisze jego przypadek i zaprezentuje na szerszym forum
podczas jakiejś konferencji, by przyjrzało się temu więcej mądrych
ludzi.Co do łączenia Zespołu Aspergera z Bb - nie wykluczałabym
tego - jakby nie patrzeć jest to zaburzenie ze spektrum
autystycznego, a jest bardzo duża grupa lekarzy, która łączy jedno z
drugim z racji dramatycznie rosnącej ilości przypadków dzieci z
wrodzoną Bb i autyzmem jednocześnie. W kwietniu tego roku odbyła się
w Kaliforni konferencja organizowana prza fundację Lyme Induced
Autism. Wzięli w niej udział najznakomitsi LLMD z USA. Wielu z nich
wygłosiło obszerne prelekcje na ten temat. Zamówiłam sobie płytki z
konferencji ze wszystkimi prezentacjami. Czekam na przesyłkę. Wiem,
że to temat nie zbadany, jednak lekarze, którzy zajmują się tematem
od lat (czasem kilkudziecięciu)mogą mieć sporo do powiedzenia na ten
temat.
Martwi mnie to, że Maciek który od zawsze uchodził wśród wszystkich,
którzy go znają za dziecko bardzo błyskotliwe i nieprzeciętnie
bystre, w szkole komplenie sobie nie radzi. Ma opóźnioną motorykę
małą i dużą, co źle wpływa na szlaczki, kolorowanki itp. czyli
wszystko, co w zerówce ważne. Ma również problemy z koncentracją (w
domu nie)i generalnie ma dużą męczliwość, często się wyłącza. Nawet
rzeczy, z którymi od dawna świetnie sobie radzi, w szkole sprawiają
mu trudność. Tak jakby przekraczając próg szkoły, rozum zostawiał na
zewnątrz. Wszystkie te problemy wiąża się z niedociągnięciam układu
nerwowego. Nie wiem, na ile sprawcą jest borelka, ale zdecydowanie
jest pierwszym podejrzanym. Mam nadzieję, że leczenie przyniesie
poprawę. Strasznie mo go żal, bo widzę w jakim jest stresie. Jego
poczucie własnej wartości sadło prawie do zera. Maciek ma ogromną
potrzebę sukcesu, której w szkole nie może zaspokoić - przynajmniej
na razie. Zaczyna mi mówić, że jest do niczego, że jest
nieudacznikiem, a mnie się wtedy chce płakać, bo przecież znam swoje
dziecko i wiem jaki potencjał w nim drzemie. Mam nadzieję, że kiedyś
będzie mógł zrobić z niego użytek i że to co teraz się dzieje nie
złamie go na dobre i nie zniechęci do podejmowania wysiłku. Na
szczęście nauczycielką jest rozsądną, mądrą kobietą, która sama
miała dziecko z bardzo poważnymi problemami, więc stara się, by
bobyt w szkole nie byłą dla Maćka zbyt dużą traumą.Bardzo się tym
wszystkim martwię, ale robię wszystko, co w mojej mocy by pomóc
Maciusiwi przebić się przez tą skorupę ograniczeń nałaożonych na
niego przez chorobę. Mam nadzieję, że nasze wysiłki zaprocentują i
że życie stanie się dla niego troszkę prostsze. Dopiero teraz w
pełni rozumime co dr. Jones miał na myśli mówiąc, że na moim miejscu
bardziej bałby się konsekwecji nieleczonej borliozy niż samego
leczenia.
Pozdrawiam wszystkich